Yuki’s Journal 2010 09 19 Tuff Period …

19 september, 2010 kl. 08:40 | Publicerat i Dagens bild, Tillstånd, Yuki's Journal | Lämna en kommentar


De senaste två veckor har Yuki’s tillstånd pendlat upp och ner … men sämre allt eftersom …

Ovissheten tär på psyket …
Hade det varit friskt barn hade det inte varit något att bekymra över, men för Yuki är situationen så komplicerat …

Jag är inte beredd att lämna Yuki än, jag vägrar!
Jag vet att den dagen kommer, kanske inom snar framtid … men hur förbereder man för sådant!? Hur … ???
När blir man beredd att lämna sitt barn, blir man någonsin det!?

Att en förälder ska behöva uppleva detta är ju helt enkelt en ren tortyr! Det är förjävligt att man ständigt måste stå framför ett stup 24h, 365 dagar!
Att konstant vara orolig på jobbet … och sedan cykla hem så fort det går och undra ifall man hinner i tid …
Blir så frustrerad över att jag inte kan göra nåt åt det, att vara så hjälplös …

Utåt håller jag masken men inombords gråter mitt hjärta …

 

Helgen har varit riktigt tungt för oss, vi har knappt kunnat sova nåt … men vi klarar oss, fast vi var oroliga för Yuki’s hälsa …

Yuki har inte mått bra de senaste dagarna. Yuki’s saturationsvärde är väldigt instabil och pendlar kraftigt från 70% och ända ner till 40%!? Hur mycket vi än försöker går hennes saturation inte upp …

Det blev outhärdligt för oss … att se Yuki’s ögon som hjälplöst rullar från höger till vänster samtidigt med rosslande läten, ett rop efter hjälp blev för mycket …

Pappa gråter …
Yuki gråter … det bildades små små kristaller som sakta rann ner …

Vi tillsatte morfin … men skrämmande nog gav den inte effekt som vi hade hoppats … Det här känns inte bra …

Vi ringde akuten, även om vi visste vad vi skulle få för svar … men vi var desperata …
Hur ska läkare som inte vet något om Yuki’s tillstånd hjälpa oss!?

Jag tror inte hon på andra sidan luren förstod innebörden av diagnosen ”Trisomi 18” …
Men man kan inte känna till alla sjukdomar här i världen … och Trisomi 18 (Edwards syndrom) hör definitivt inte till den vanligaste.
Fast det måste vara fruktansvärt ångestframkallande jobb, att ibland avfärda akutsituation p.g.a tids- och pengar brist, eller p.g.a att man helt enkelt inte ser situationen korrekt.

 

Jag förstår verkligen att det är jätte jobbigt men … bla bla …

och sedan neka det vård som många desperat söker … vilket ångestframkallande jobb …

Det var som att prata med en vägg … att det var en söndag gjorde inte saken enklare precis …
Jag krävde att få tala med barnläkare som förstod diagnosen Trisomi 18.
Efter några minuter fick jag samtal med jourläkare …
Läkaren gjorde sitt bästa … Läkaren kikade på röntgenbilder från förra fredagens akut röntgenundersökningen. Men utan samråd med hela Yuki’s team ger det inte mycket …
Det blev ett svar som vi hade förväntat oss … , vi måste klara oss den här dagen för oss själva …

Imorgon, måndag ska vi ringa till vår läkare och höra vad de har kommit fram ang. förra fredagens akut röntgenundersökningen …

 

Det blev en helvetes lång natt …

 

Yuki’s mat/medicin:
Mat:

  • 60ml var 3h

Medicin:

  • Koncentrerat syre dygnet runt, ca 1.25l/min
  • Morfin 0.2ml vid behov
  • Impugan 0.25ml, 3ggr/dag
  • Microlax, ifall Yuki inte bajsar på två dagar

 


Annonser

Kommentera »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Skapa en gratis webbplats eller blogg på WordPress.com.
Entries och kommentarer feeds.

%d bloggare gillar detta: