Om Yuki’s Blogg/プロファイル

En månad innan födseln fick vår prinsessa Yuki tyvärr diagnosen full Trisomi 18 (Edward syndrom), vilket i kort innebär kromosomavvikelse, en extra kromosom i kromosomparet nr 18 i alla kroppens celler. Syndromet är tyvärr obotligt och medför grava utvecklingsstörningar och missbildningar. De svåra skadorna hos fostret gör att graviditeten ofta leder till missfall eller avbryts. De få starka som klarar förlossningen väntar ett kort och komplicerat liv …
Svensk statistik säger att ca 80 % dör vid första stadiet efter födseln, och endast 6 % överlever första året. Sedan sjunker % med åren … Många läkare säger att det ”inte är förenligt med liv”, vad det nu kan betyda …
Även om jag försöker tänka positivt, och på något sätt hoppas att just mitt barn hör till de få % som är kvar så kommer barnet att ändå leva ett betydligt kortare liv än oss. Att barnet dör före föräldern är det mest orättvisa man kan uppleva som förälder. Men hur mycket jag än vrider och vänder så är detta verklighet och något jag måste svälja och acceptera …

Syndromet kallas alltså för Trisomi 18 (eller Edwards Syndrom) från att det finns ”tri”, dvs tre kromosomer istället för vanligtvis parvis i våra kroppar. Nr 18 kommer från kromosompar nr 18. Mer välkända ”Dawnsyndromet” har trisomi 21. Ju lägre ner i talet för trisomier ju sämre livsmöjligheter verkar man ha.
Syndromet är varken ärftligt eller smittosamt, utan det uppkommer nästan av ”rent slump”. Vem som helst kan därför bli föräldrar till ett barn med syndromet, tyvärr blev det vårt barn …
För svensk statistik så upptäcks ca 60 graviditeter per år men föds ca 7 ~ 10. Orsaken till låga antalet är att barnet oftast dör under graviditeten pga grava inre missbildningar men också pga abort.
Syndromet säkerhetsställs med undersökning av fostervattenprov som man ex kan ta i början av graviditeten för att fastställa om barnet har någon form av kromosomavvikelser.
Vi har aldrig tänkt på abort och därför inte gjort något fostervattenprov förrän senare skede då läkare misstänkte problem i fostret och rekommenderade.
Vi förstod att läget kunde vara illa eftersom man tog fostervattenprov så här sent. Men samtidigt hoppades man att det inte var nåt fel. Hoppet är ju ändå det sista man har kvar. Men tyvärr, gubben där uppe ville tydligen något annat …
För Trisomi 18 eller Edwards Syndrom är det vanligt med omfattande missbildningar men gemensamt är oftast hjärtfel samt att fostret är litet i förhållande till friskt foster. När man såhär vet svaret så verkar allt tyvärr stämma väl med syndromets alla olika tecken. Mer om syndromets tecken kan du läsa i socialstyrelsens information om Trisomi 18 (Edward syndrom).

Yuki klarade förlossningen och kom ut till den stora blåa planeten 4 juli 2010 kl 23:18 och störde jordens tyngdkraft med hela 2820 gram! Bloggen kommer att handla allmänt om vår dotter Yuki’s liv, information och fakta kring hur det är att leva med ett barn som har Trisomi 18 (men också Trisomi 13 som lever ett liknande liv) från pappas synvinkel. Bloggen ska också ha funktion som Yuki’s journal så vi kan bättre följa hennes tillstånd, ändring och utveckling.

Jag har inga vetenskapliga kunskaper och erfarenheter kring syndromet och är därför tacksam för all information vi kan få kring livet med ett barn med Trisomi 18 och 13, både det praktiska men också medicinska och mentalt stöd.

Att ha ett barn med syndromet Trisomi 18/13 är många gånger som berg- och dalbana. Men vi försöker att njuta av det lilla, varje minut vi får med vår prinsessa och jag hoppas att det går från minuter till timmar, timmar till dagar, dagar till veckor, veckor till månader och år!

Yuki och jag vill till sist passa på att ge ゆうき (Yuki) (betyder mod på Japanska) till alla föräldrar som på något sätt har det kämpigt, men speciellt till er föräldrar som olyckligt fått samma diagnos för att kunna ge det bästa tänkbara liv till vår prinsessa/prins!

Yuki & Pappa


Kommentera »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Skapa en gratis webbplats eller blogg på WordPress.com.
Entries och kommentarer feeds.

%d bloggare gillar detta: